Bezoek het expertisenetwerk

Eerste bezoek tijdens zwangerschap of na de geboorte

Mocht de diagnose ARM al gesteld zijn voor de geboorte dan komt u tijdens de zwangerschap voor controles bij een gynaecoloog in het expertisecentrum. U krijgt een echo en er wordt genetisch onderzoek (erfelijkheidsonderzoek) aangeboden en eventueel uitgevoerd. Naar aanleiding van de ernst van de ARM en de mogelijke bijkomende aandoeningen wordt ingeschat welke gezondheidsproblemen uw kind na de geboorte zal hebben. Dit is niet altijd volledig te voorspellen.
Als er pas na de geboorte bij uw kind een verdenking is op ARM dan wordt uw kind overgeplaatst naar een expertisecentrum ARM. 

Behandeling

Na de geboorte wordt uw kind opgenomen in een expertisecentrum ARM. Afhankelijk van de ernst en bijkomende aandoeningen varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken/maanden of langer. Vaak is het nodig om ook thuis nog nabehandelingen te geven, zoals het oprekken van de anus. Hiervoor krijgt u in het ziekenhuis instructie van de gespecialiseerde verpleegkundige.

Follow-up (controles)

Patiënten met ARM blijven indien nodig levenslang onder controle bij het expertisecentrum. De eerste maanden na ontslag zijn er vaker controles. Vanaf 6 maanden tot 18 jaar krijgt uw kind met grotere intervallen controle afspraken in het expertisecentrum. Bij deze follow up afspraken kunnen meerdere zorgverleners betrokken zijn zoals een kinderchirurg, gespecialiseerd verpleegkundige, kinder MDL-arts (maag- darm- leverarts), kinderarts, kinderfysiotherapeut, kinderpsycholoog, kinderuroloog, diëtist en/of maatschappelijk werker. Zij helpen ook bij problemen met de ontlasting en het plassen en bij voedings- en ontwikkelingsproblemen. 
Het is belangrijk om ook in een ziekenhuis dichter bij uw woonplaats contact met een kinderarts te hebben voor het geval er problemen zijn. Het expertisecentrum verzorgt de afstemming met de kinderarts in de regio. 
Vanaf de leeftijd van 17 jaar wordt gekeken door wie de zorg wordt voortgezet.