Het expertisenetwerk anorectale malformaties (ARM)

Welkom bij het expertisenetwerk voor anorectale malformaties (ARM). Dit netwerk bestaat uit de vijf door VWS erkende expertisecentra voor ARM gevestigd in Amsterdam UMC, ErasmusMC in Rotterdam, Radboudumc in Nijmegen, UMCG in Groningen en UMC Utrecht. Hier werken artsen, verpleegkundigen en paramedici (zoals fysiotherapeut en diëtist) aan een optimale diagnostiek, behandeling en begeleiding voor patiënten met ARM.

Patiënten met ARM, hun naasten en hun zorgverleners vinden bij het expertisenetwerk:

• de meeste kennis en ervaring op het gebied van ARM
• advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor ARM
• informatie over de nieuwste onderzoeken naar ARM

Het expertisenetwerk werkt ook samen met het Maastricht UMC+.

Verwijzing

Als tijdens de zwangerschap met een echo wordt vermoed dat uw kind een anorectale malformatie heeft, dan wordt u doorverwezen naar één van de vijf expertisecentra voor uitgebreid echo-onderzoek (GUO: geavanceerd ultrageluid onderzoek). 
Blijkt na de geboorte dat uw kind ARM heeft, dan wordt uw kind overgeplaatst naar een expertisecentrum voor ARM. In principe wordt uw kind doorverwezen naar het expertisecentrum dat het dichtst bij u in de buurt is.

Behandelaars in het expertisecentrum

Mocht de diagnose ARM al gesteld zijn voor de geboorte dan komt u tijdens de zwangerschap voor controles bij een gynaecoloog in het expertisecentrum. Diverse specialisten geven u voorlichting over het ziektebeeld ARM en over de behandelingsmogelijkheden. Door de klinisch geneticus (erfelijkheidsarts) wordt genetisch onderzoek aangeboden en eventueel uitgevoerd. 
De bevalling vindt plaats onder begeleiding van de gynaecoloog. Na de geboorte wordt uw kind behandeld door de kinderchirurg in een ARM expertisecentrum. De kinderchirurg voert afhankelijk van het type en de ernst van de ARM een operatie of andere behandeling uit. U krijgt een regievoerend arts toegewezen die de zorg coördineert. Er wordt een multidisciplinair team samengesteld met artsen die betrokken zijn bij de verdere behandeling en zorg voor uw kind.

Controle

Afhankelijk van de ernst van de ARM varieert de ziekenhuisopname van enkele dagen tot enkele weken. Patiënten met ARM blijven onder controle bij het expertisecentrum en eventueel ook bij een ziekenhuis in de buurt.

Wetenschappelijk onderzoek

Het expertisenetwerk houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met ARM, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek (research) naar ARM. Op dit moment vindt in Nederland onderzoek plaats in de verschillende expertisecentra. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken bij Research. Mochten er mogelijkheden zijn voor u of uw kind om aan wetenschappelijk onderzoek mee te doen, dan zal de arts dit met u bespreken.