Kwaliteit van leven en angst bij ouders met kinderen gediagnosticeerd met een ARM of de ziekte van Hirschsprung

Er is meer angst bij moeders van recent gediagnostiseerde kinderen. Als de kinderen ouder zijn is deze angst niet meer significant hoger. Ook scoren moeders over het algemeen lager op het psychologisch domein van kwaliteit van leven, dan vaders. Als de kinderen ouder worden verbetert ook dit domein.

Achtergrond

Het welzijn van ouders van een kind met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung wordt vaak vergeten. Onze hypothese is dat indien ouders veel angst ervaren, danwel een slechte kwaliteit van leven hebben dit mogelijk ook invloed heeft op het kind.

Doel

Deze studie onderzoekt de aanwezigheid van angst en de generieke kwaliteit van leven van ouders van een kind met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung. Het onderzoek werd gedaan bij ouders van pas gediagnostiseerde kinderen (0-4 jaar) en bij ouders van kinderen in de leeftijdscategorie 10-13 jaar.

Resultaten

Onze data laten zien dat angst en kwaliteit van leven verbeteren in de tijd. Dit is waarschijnlijk het resultaat van coping mechanismen. Het belangrijkste is dus dat je als behandelaar van kinderen met een anorectale malformatie en de ziekte van Hirschsprung interesse moet hebben voor de psyche van ouders.  Als je ziet dat hier problemen zijn of de coping niet goed is moet je hier een helpende hand bieden middels psychologische ondersteuning.

Planning 

Onderzoek is afgerond.