Kwaliteit van leven en angst bij ouders van kinderen met een ARM of de ziekte van Hirschsprung in het eerste jaar na het stellen van de diagnose

Moeders ervaren meer angst dan vaders net na het stellen van de diagnose anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung. Deze angst reduceert reeds in het eerste levensjaar en wordt vergelijkbaar. Generieke kwaliteit van leven van ouders is niet slechter in vergelijking met de referentiewaarden.

Achtergrond 

Naar aanleiding van een eerdere studie hebben we gezien dat angst en psychologische kwaliteit van leven, van ouders, beter wordt als de leeftijd van het kind stijgt. We willen weten wanneer deze verbetering plaatsvindt.

Doel

Onderzoeken hoe de angst en kwaliteit van leven van ouders zich ontwikkelt in het eerste jaar na het stellen van de diagnose. Zowel vergelijkend tussen ouders onderling als in vergelijking met de referentiewaarden.

Resultaten 

We zien dat de generieke kwaliteit van leven van ouders met een kind met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung niet slechter is dan de bij ons bekende referentiewaarden. Angst is duidelijk meer aanwezig bij moeders net na het stellen van de diagnose, maar dit verschil wordt niet meer gezien na 1 jaar follow-up. Als angst dus wel blijft bestaan, dan wel dat ouders een slechte kwaliteit van leven ervaren, is het noodzakelijk psychologische interventies en ondersteuning aan te bieden.  

Planning 

Onderzoek is afgerond