Prognose

De postnatale overlevingskans is ongeveer normaal, met name als er geen levensbedreigende bijkomende aandoeningen aanwezig zijn. Wel zijn er ook op langere termijn vaak klachten. Deze zijn per persoon met ARM verschillend en kunnen ook op volwassen leeftijd nog bestaan.

Mogelijke klachten op langere termijn

• Obstipatie
• Incontinentie voor feces en soiling
• Slijmvliesprolaps op oudere leeftijd
• Incontinentie voor urine
• Neurogene blaasfunctiestoornis
• Lichamelijke klachten, zoals buikpijn, misselijkheid en algemene malaise
• De lichamelijke ongemakken van behandelingen die nodig zijn, zoals dagelijkse klysma’s, laxantia en rectale spoelingen. Hierbij kan ook schaamte en sociaal ongemak een rol spelen
• Bij vrouwen kunnen menstruatiestoornissen optreden ten gevolge van de afwijkingen aan de baarmoeder en/of vagina (uterus dubbel aangelegd, septum of tussenschot).
• Klachten op het gebied van de seksualiteit:
• Vruchtbaarheidsstoornissen/infertiliteit (herhaalde bijbalontstekingen, afsluiting zaadleiders, ontbreken of afwijkende vagina/uterus, endometriose).
• Zwangerschapsproblemen (door andere anatomie uterus en vagina).
• Problemen tijdens bevalling: er kunnen complicaties ontstaan door bijvoorbeeld een kleine uterus, waardoor de bevalling eerder op gang komt. Ook is er meer kans op een stuitligging. Vaak zal een sectio caesarea moeten worden verricht.

Secundaire klachten

• Mindere kwaliteit van leven. De kwaliteit van leven (QoL) kan in de drie brede domeinen zijn aangedaan door de aandoening en/of behandeling van ARM namelijk op het gebied van fysiek, mentaal en/of sociaal functioneren. De QoL is sterk afhankelijk van de problemen van de individuele patiënt, in combinatie met zijn levensstijl en persoonlijkheid.
• Sporten wordt soms als probleem gezien, vooral bij incontinentieklachten.
• Psychische klachten (onder andere schaamte, gevoel van onaantrekkelijkheid, zorgen over de toekomst, problemen met acceptatie, angst).
• Problemen in het aangaan van relaties.

Klachten ten gevolge van eventuele bijkomende aandoeningen

• Klachten door bijkomende blaas- en/of nierafwijkingen.
• Klachten ten gevolge van co-morbiditeit (cardiaal, vertebraal (scoliose), bij oesofagusatresie en extremiteitsafwijkingen.
• Soms loopstoornissen (door aangeboren afwijkingen aan de wervelkolom en/of aan het ruggenmerg). Deze zijn meestal in de kindertijd al naar voren gekomen.

Zie voor uitgebreide informatie de kwaliteitsstandaard ARM.